sobota, prosince 16, 2017

Vanoce klepou na dvere a Zitul ma vsech blikatek, koled a nezvyklych jevu tak akorat.

Vanoce

čtvrtek, prosince 14, 2017

Jeste hyena z alu folie.

Hyena

Zitul dnes dokoncila nas origami venec.

Fuze tradic

středa, prosince 13, 2017

Všichni máme nějaké představy. O okolí. O životě. O jiných lidech.

Potíž je, že ty představy o autících jsou v hlavách obecné populace dost zmatené a formované povětšinou na základě hollywoodských bijáků, které jaksi nezachycují některé subtilnější aspekty života autičlověka.

V hollywoodském filmu to probíhá zhruba tak, že autista je génius. Je geniální, ale jeho genialita je skryta. Vykazuje nějaké mírně výstřední rysy, ale nic, co by se nespravilo s pomocí lidí z jeho okolí. Na začátku filmu je autista opuštěný, smutný, nikdo nechápe jeho potenciál. Během filmu okolí zjistí, že autista má potenciál značný, autista se navíc začne chovat výrazně neautisticky, přestane mít záchvaty, začne bezproblémově komunikovat a jevit zájem o ostatní. Ukáže se, že všechno vyléčí láska, jenom stačí trochu chtít, takže na konci dojde k hlubokému porozumění mezi autistou a zbytkovou společností. Tento stav porozumění již pak nadále trvá, nic jej nenarušuje a všichni jsou spokojení.

Toto chápání toho, co je to autismus, nám se Zitínem výrazně komplikuje život.

Je postaveno totiž na několika zcela nesprávných předsudcích.

1) Autisté jsou geniální

Jsou nadáni speciálními schopnostmi, které jsou ale tak trochu k ničemu. Umějí sčítat sirky na podlaze a tvořit řady prvočísel. Jejich genialita je udivující, ale nepraktická.

Musím nesouhlasit. Spousta autíků geniální není. Stejně jako spousta neurotypických lidí. Většina. Naprostá většina. Jsou jako my. Někdo má speciální schopnosti, někdo ne. Mýtus geniality je ovšem v určitých situacích praktický, protože může vašemu autíkovi umožnit domoci se určité sociální podpory, kterou by jinak nedostal. Takže tento mýtus zcela nezavrhuji.

2) Autisté komunikovat nechtějí

Ve výše uvedeném filmu je to jasné. Autista komunikovat nechce, ale potom, až se stane něco nečekaného, láska ho probudí, pak komunikovat začne. To, zda komunikovat bude, je otázka je osobního rozhodnutí, nikoli metodických limitací této komunikace.

Omyl. Autíci touží po komunikaci. Touží po porozumění a pochopení i po uznání. Úplně jako my ostatní. Jenom jim to z nějakého důvodu nejde, takže to třeba časem vzdají. Anebo my ostatní nejsme schopni reagovat způsobem, který by pro ně byl fajn.

3) Autismus způsobují rodiče

Tohle se vám nebude líbit. Teorie "matek ledniček". Ano, tato převratná teorie, která způsobila, že ať chceme nebo ne, tak je autismus vašeho dítěte vždy vnímán tak trochu jako... vaše vina.

Jedna špičková terapeutka přes autismus z Londýna, které jsem se svěřila, že mi bylo řečeno ze stran odborníků opakovaně, že na těch matkách ledničkách něco bude, vytřeštila oči a řekla jen "doufám, že s těmito lidmi už NIKDY nepromluvíte. A raději kupte Zitul psa.". Autismus NEZPŮSOBUJÍ rodiče. Což neznamená, že by se popíralo, že chování rodičů má vliv na chování dětí. Ale tak je to přece i u neurotypických dětí. I tam chování rodičů ovlivňuje chování dítěte.

4) Autisté nemají emoce

Jsou to chodící počítače. Chodí po světě, v hlavě mají integrály a prvočísla, která nejsou schopni využít, a nic necítí. Když je někdo urazí, tak je jim to jedno. Když je společnost vyloučí, tak to ani nepocítí.

Omyl, omyl, omyl. Kolikrát jsem se setkala s upřímným překvapením ze strany lidí, kteří to i mysleli dobře, kteří mi s vyvalenýma očima sdělovali, že Zitul má pocity! Má. Je to člověk. Je to člověk jako každý jiný. Cítí, myslí, žije. Není to robot. Cítí radost, někdy obrovskou, cítí smutek, někdy velký.

Lidé s autismem jsou stejní. Opravdu stejní. Jako neurotypičtí lidí. Ve svém lidství. Cítí smutek, radost, hněv, štěstí. Někteří jsou geniální, někteří nejsou. Rozdíl je v tom, jak zpracovávají informace z okolí. Rozdíl je v tom, jak projevují své pocity a názory. Ale není rozdíl v té podstatě.

Což je základ správné integrace, inkluze či jak to nazvat.

Takže ten hollywoodský film by vypadal mnohem víc jako srdceryvné skandinávské drama.

Autista má problémy. Cítí hluboké emoce, ale není schopen je komunikovat a z toho má frustraci. Jeho rodiče (kteří mu autismus nezpůsobili) jsou zsae v hluboké frustraci z toho, že neví, jak mu pomoci. Jsou z toho už léta depresivní. Autista se už moc nesnaží o nějakou komunikaci, protože to stejně nějak nefunguje, a odžívá si svá dramata uvnitř. Lidé okolo jsou opatrní, protože nevědí, jak na to a mají pocit, že už vyzkoušeli všechno možné. Někdy mají pocit, že je autista nemá vůbec rád. Autista má taky pocit, že ho nikdy nemá rád, protože kdyby ho někdo měl rád, tak by s ním přece komunikoval způsobem, který je mu příjemný. A takto to jde třicet, čtyřicet, padesát let... Žádné dramatické zvraty... setrvalý, vyčerpávající stav....








Mýty o autismu

pondělí, prosince 11, 2017

Včera jsem četla výborný článek.

Pojednával o pojmu "vysokofunkční" či "nízkofunkční" a četla jsem ho na fóru Autism Discussion Page, které všem vřele doporučuju, protože tam píšou výbornou a srozumitelnou formou skvělé věci.

V zásadě v tom příspěvku autor pojednává o tom, že pojem "funkčnost" je definovatelný velmi obtížně a že vlastně moc nesouvisí se závažností projevů autismu. Jsou vysokofunkční autisté, kteří mají velmi dobré kognitivní schopnosti, jsou schopni velkých akademických úkolů a výkonů, a přitom je jejich autismus poměrně dost obtěžuje (rigiditou v myšlení, senzorickými problémy, kompulzemi, atd.) A naopak mohou být "nízkofunkční" autíci, kteří zdaleka tak velkou rigiditou myšlení, senzorickým přetížením a podobně netrpí, jejich autismus je vlastně mírnější, i když celkový kognitivní potenciál mají třeba nižší (nebo si to aspoň my myslíme).

Ta myšlenka se mi ale moc líbí.

Zitul jednoznačně patří do první skupiny.

Je akademicky nesmírně bystrá, je chytrá, schopná syntetizovat myšlenky, inovovat, vymýšlet.

Ale to nijak neovlivňuje tu autistickou část.

Pro většinu populace je ovšem nad možnosti chápání, proč člověk, který má samé jedničky a píše knížky, potřebuje občas mávat rukama či točit se dokolečka.

Nebo skákat.

Nejde jim to na mysl.

Protože ten vysoký stupeň fungování intelektu má podle nic zajistit kontrolu těch autistických symptomů.

Což jde. Ale pouze krátkodobě. A stojí to strašně moc energie.

A Zitul to opravdu krátkodobě dokáže.

Dokáže se ovládnout a zapírat svůj autismus natolik, že vypadá, že skoro všechno je neurotypické.

Jenže pak je z toho naprosto vyčerpaná a hodiny si skáče v pokoji.

Jednou skákala tak moc, až si ošklivě namohla achilovku.

A já si říkám, tohle je nutný lidem vysvětlit.

Odmítám nějaké terapeutické postupy, které ji budou zakazovat skákání, mávání a třepání rukama a podobně.

Je to člověk.

Má svoje potřeby.

Ty musejí být respektovány, nebo bude strašně nešťastná.

A já jako její máma si přeju, aby byla šťastná.

Takže do svého portfolia projevů na obhajování malého autíka nyní přidám další projev ve smyslu "akademický výkon nikterak nemusí souviset s tíží projevů vlastního autismu".

A můj vzkaz lidstvu zní: "Každej je nějakej. Někdo skáče, někdo kouří za školou, někdo dělá do včel. Tak Zitul nechme, ať si skáče, když to z nějakého důvodu potřebuje".

Vysokofunkční

neděle, prosince 10, 2017

By Zitul.

Jednorozec

sobota, prosince 09, 2017

Tak tak.

Od polovina října vyhrávají ve všech obchoďácích vánoční melodie.

Upozorňují nás, že za další měsíc, možná dva, možná tři, přijdou svátky klidu a míru.

Které strávíme v těchto obchoďácích, případně na poště.

Nebo v infarktových telefonátech s doručovacími službami.

Např. já minulý týden.

Volám na doručovací službu, která měla od nás doručit nadměrnou zásilku paní do Brandýsa nad Labem.

Já: Dobrý den!

Doručovačí služba: Dobrý den! Jak vám mohu pomoci?

Já: No... pomoci... můžete! Minulý čtvrtek u nás pán od vás naložil balík a nyní (ve středu) balík stále není doručen.

Doručovací služba: Řekněte mi objednávkové číslo.

Já: ano... xyz... bla bla bla.

Doručovací služba (po chvíli... smutným hlasem): Takový balík vůbec neexistuje!

Já: No... to jste mne... poněkud... existuje!

Doručovací služba: Ne, to bychom tu měli záznam. Neexistuje. Objednejte si přepravu.

Já: Prosím jak si mám objednat přepravu pro balík, který jste již převzali??

Doručovací služba: My?

Já: Vy.

Doručovací služba: Balík jsme nepřevzali.

Já: Balík jste převzali. Ve čtvrtek v 16.15.

Doručovací služba: Nepřevzali.

Já: Dejte mi číslo na svého nadřízeného.

Doručovací služba: Nedám.

Já: Děkuji.

Zavěšuji.

Drama pokračovalo rozhovorem s nadřízeným, jehož číslo bylo k jeho smůle uvedeno přímo na stránkách společnosti.

Já: Dobrý den.

Nadřízený doručovací služby: Dobrý den.

Já: Omlouvám se, že vás vyrušuju v čase oběda, ale mám takový problém. Ve čtvrtek u nás naložili vaši lidé balík a balík se nyní pohřešuje. Ba co více, popírá se jeho holá existence.

Nadřízený doručovací služby tichým hlasem k někomu vedle sedícímu: Franto, vem si to, zas nějakej ztracenej balík.

Franta: Dobrý den.

Já: Dobrý den. Chci vědět, kde je můj balík. Hned.

Franta: Váš balík číslo xyz bla bla neexistuje.

Já: Existuje.

Franta: To by tu musel být záznam.

Já: Mám číslo kurýra, který mi od vás volal, že si balík naloží.

Franta: To by mohlo pomoct.

Já: Kurýr volal z čísla XXX.YYY.ZZZ

Franta: Takového kurýra tu nemáme.

Já: Máte.

Franta: To bych o něm něco věděl.

Já: Přijel v autě označeném logem vaší firmy.

Franta (rezignovaně): Von se ten balík asi ztratil.

Já: Já vím. Tak ho najděte.

Franta: Pokusím se.

Já: Díky. Zavěšuju.

Do půl hodiny volal Franta, že balík našel, že je v pořádku, v normální časoprostorové konfiguraci a nachází se na depu u Prahy, kam ho omylem zaslal někdo další.

Tak mi řekněte, jaký klid a mír.

Vánoce jsou svátek logistiky.

Logistiky, výdělků, prodloužených prodejních časů, nákupu zbytečných krávovin a podobných věcí.

V horším případě jsou svátkem laryngitid, bronchitid, kašlů a průjmů, jak to pozoruju všude kolem.

Tak na vás apeluji přátelé.

Zkusme žít, jako by žádné Vánoce nebyly.

Úplně normálně. A všechny dodávky uskutečňujme výhradně osobně či vlastním vozem.

Franta

Dalsi z dovednosti teto male japonske duse...

Kaligrafie

sobota, prosince 02, 2017

Vsude...tuny....nechcete nekdo??

Origami...